A associação EUPATI Portugal e a APIFARMA assinalaram o Dia Internacional dos Ensaios Clínicos com um evento dedicado ao Espaço para os Dados em Saúde, realizado no dia 18 de maio, na Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa. Na sessão de abertura, Carla Torre (FFUL), Cristina Lopes (APIFARMA) e Elsa Mateus (EUPATI Portugal), deram as boas-vindas aos convidados e participantes, partilhando a colaboração entre estas entidades na promoção da literacia em investigação clínica e a relevância do tema no âmbito dos ensaios clínicos.
Na sua nota de abertura, Joana Batuca (ECRIN/PtCRIN), contextualizou as implicações do Espaço Europeu de Dados em Saúde no espaço nacional, seguindo-se um painel de diferentes perspetivas de utilização de dados de saúde. Henrique Barros (ISPUP), introduziu o tema dos dados em epidemiologia nas abordagens da saúde pública e da medicina personalizada e Ana Rodrigues (Reuma.pt), referiu-se às potencialidades de utilização dos dados daquele registo nacional. Elsa Mateus (EUPATI Portugal) apresentou o projeto FACILITATE que visa a possibilidade de reutilização dos dados dos participantes em ensaios clínicos e a finalizar, Vera Gomes (Associação Crohn/Colite Portugal/EUPATI Portugal) salientou as oportunidades e desafios da produção de resumos de ensaios e estudos clínicos para leigos.
Seguiu-se um painel de discussão, moderado por Ângela Papa ( EUPATI Portugal), no qual foram identificadas e aprofundadas algumas das oportunidades e desafios na área da utilização de dados de saúde. Houve também espaço para questões colocadas pela audiência, o que promoveu um clima de trabalho assente na partilha entre oradores e participantes dos mais diversos contextos entre eles, associações de doentes, indústria, academia, investigadores e clínicos.
Como resultado do evento fez-se sentir uma enorme vontade de trabalhar na construção de estratégias que promovam uma melhor utilização dos dados de saúde, através da interoperabilidade tanto entre sistemas de saúde públicos e privados, como entre os sistemas europeus, garantindo a propriedade e proteção destes mesmos dados. Acredita-se, pois, que a harmonização destes sistemas, integrada na implementação de novas estratégias, resulte em melhores cuidados de saúde para a população em geral. Será ainda de notar a relevância dos resumos para leigos que, visando tornar os resultados de um estudo clínico (e respetiva utilização dos dados em saúde) acessível a todos, são agora obrigatórios conforme estabelecido pelo novo regulamento europeu dos ensaios clínicos. Nesse sentido, após a apresentação das conclusões e antes do encerramento da sessão, Bruno Gago (Universidade de Aveiro) aproveitou a oportunidade para anunciar a próxima ação de formação “Ensaios Clínicos: Como fazer resumos para leigos?” promovida pela EUPATI Portugal.
Esperamos, assim, a propósito do Dia Internacional dos Ensaios Clínicos, ter contribuído para a reflexão sobre este contexto de utilização de dados em saúde.
