No passado dia 21 de maio, a EUPATI Portugal juntou-se à APIFARMA na celebração do Dia Internacional dos Ensaios Clínicos, numa conferência que destacou a importância de colocar as pessoas com doença no centro da investigação clínica. O evento reuniu especialistas, representantes da indústria, autoridades reguladoras e associações de doentes, num debate alargado sobre os desafios e oportunidades da investigação clínica em Portugal.
A presidente da EUPATI Portugal, Elsa Frazão Mateus, sublinhou a necessidade urgente de garantir equidade e diversidade nos ensaios clínicos. “É uma exigência, não um objetivo opcional”, afirmou, reforçando que para isso é fundamental investir em literacia em saúde e reconhecer as pessoas com doença como especialistas na sua própria condição.
A importância do envolvimento dos doentes desde as fases mais precoces dos ensaios foi também abordada pela investigadora Constança Roquette, que referiu que esta integração melhora significativamente os resultados finais.
Durante a mesa-redonda “O Envolvimento dos Doentes na Investigação Clínica | O caminho a percorrer”, Patrícia Adegas, da Novartis, destacou que o patient advocacy tem vindo a evoluir e que é essencial reconhecer o doente como um stakeholder central. Ricardo Fernandes, da Stand4Kids, lembrou o imperativo de adaptar os ensaios às necessidades específicas de crianças e famílias, enquanto Jaime Melancia, da Plataforma Saúde em Diálogo, reforçou que a literacia em ensaios clínicos deve começar nas escolas, defendendo uma capacitação efetiva dos cidadãos.
O segundo painel, “Ensaios Clínicos para Todos | Estratégias para uma Investigação Mais Inclusiva”, contou com a participação de Ana Vieira, da EUPATI Portugal, que partilhou a sua experiência pessoal enquanto participante num ensaio clínico. Ana apelou a uma maior valorização do papel do participante, comparando-o ao dador de sangue, cuja contribuição é reconhecida socialmente.
As autoridades presentes reforçaram o potencial de Portugal na área da investigação clínica. Carlos Alves, do INFARMED, e Pedro Barata, da CEIC, falaram da necessidade de ação e empoderamento das pessoas com doença. Carlos Pereira, da AICIB, defendeu a inclusão representativa nos ensaios e Ricardo Encarnação, da Roche, alertou para a ausência de ensaios clínicos em regiões como os Açores ou o interior do país, deixando o desejo de que, nos próximos anos, o acesso seja verdadeiramente nacional.
A conferência foi encerrada pela vice-presidente da APIFARMA, Filipa Mota e Costa, que destacou a crescente competitividade de Portugal na captação de ensaios clínicos, impulsionada pelo Regulamento Europeu dos Ensaios Clínicos. No entanto, deixou um apelo claro à ação: “é preciso sentido de urgência” para garantir que nenhum doente fica para trás, independentemente do seu código postal.
Este evento reforçou a missão da EUPATI: contribuir para uma investigação mais inclusiva, informada e centrada na pessoa com doença.
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